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zoom RSS 腎臓移植について多発性嚢胞腎の私が思う事。

<<   作成日時 : 2007/03/01 15:30   >>

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以前にもこのブログで述べましたが、私は腎臓疾患を患っています。

多発性嚢胞腎( たはつせいのうほうじん )という病気です。

先天性の疾患です。

腎臓に嚢胞と呼ばれる泡の様なものが無数に出来て膨らみ、通常人に比べて腎機能が弱まります。

通常、肝臓などの臓器にも嚢胞が見られますが、肝機能には影響ありません。

腹が異様に膨らみます。

この症状を持つ人のおよそ50%が生涯中、腎不全になると言われています。

つまり将来人工透析を受けながら腎臓移植を待つ事になる可能性が約半分あると言う事です。

簡易保険などの保険では加入を断わられます。

民間の保険では厳しい条件が付けられます。

基本的に不治の病なので難病指定されていますが、腎臓移植を行えば完治します。

医者には定期的に尿検査をするように言われ、腎臓をいたわるような食事を勧められています。

発覚したのは25歳の頃です。

「疲れやすい」と病院に行き、エコー検査で発見されました。

ちなみに、疲れやすい原因は初期の脂肪肝でした。

通常、20歳くらいを過ぎないと症状は現れないそうです。

40歳を過ぎると慢性腎不全に至る確率が上がり始めるそうです。

かなり気に病みました。

気分は重く、働く気力も、生きる気力さえ失いかけた事もありました。

何より父性遺伝の病気にも関わらず、親族に腎臓を患った事のある人間が誰もいません。

当然、心の準備なんてありませんでした。

でも、いつまでも気に病んではいられません。

私は、この病気の事を忘れる事にしました。

そして宇和島徳洲会病院を舞台にした万波医師の腎臓移植問題が世間を賑わします。

「もし腎臓がダメになっても同県内の宇和島に行けば腎臓移植が受けられる」

正直、内心、狂喜乱舞しました。

いつもなら、このブログでも綿密に調べて記事にするべき内容でした。

当事者とも言えるので尚更のことです。

でも「この病気の事を忘れる」の原則を破る事は出来ませんでした。

また病気の事を強く意識して以前のような無気力状態に舞い戻ってしまう。

強く意識するでもなく関連ニュースには関心を持たざるを得ない日々が続きました。

結局、病気腎の移植は禁止される方向になるそうです。

また死にたい病が再発しそうです。

そして、ついこの前、愛媛県内で初の脳死による臓器移植提供患者が現れます。

まるで脳死ドナーが現れてくれたお陰で正常な腎移植が行われたといった内容のニュース。

完全に私が長生きできる可能性は閉ざされました。

長生き?

この時代に長生きする事に何の意義があるか?

・・・

ここで声を大にして言いたい事があります。

死体腎移植は脳死じゃなくても可能です。

心臓停止後でも腎臓は移植可能です。献腎移植といいます。

どんな死に方であれ、腎臓が著しい損傷さえ受けていなければ可能です。

腎臓を欲しい側のエゴである事は重々分かっています。

実際、親族が死に行く場面で誰が「腎臓ください」などと言えるでしょうか?

死んだ直後に摘出しなければならないので、遺族からお別れの貴重な時間を奪う事にもなるでしょう。

死に行く患者を横目に移植チームが待機しなければいけません。

このまま安らかに眠って頂きたいという気持ちもある事でしょう。

私の親族が死んでも、臓器移植は希望しないでしょう。

どう考えても今の日本の社会において脳死以外の死体腎移植は限りなく不可能そうです・・・。

腎臓を待ち望んで日本臓器移植ネットワークに登録している人が1万数千人いるにも関わらず、実際に行われている死体腎移植(脳死移植と献腎移植の合計)は年間100件台です。
(2009年は182件)
http://www.jotnw.or.jp/datafile/offer/index.html

親族等からの生体腎移植は死体腎移植の3倍以上・・・。

だけど、合計しても待機者の1割にも満ちません。

ほとんどが死ぬまで人工透析のお世話になった末に亡くなる運命を待つばかりです。

日本では年間に100万人以上の人がお亡くなりになっています。

60〜70人に一人の割合で腎臓を提供して下されれば待機者は無くなるのです。

家族などからの生態腎移植という選択もありますが、型が合うかどうかは分からず、一生家族に負い目を感じて生きるという選択は死ぬ以上につらい事である場合もあるでしょう。

また細胞培養やクローン技術の応用による臓器再生技術の進歩にも非常に期待しています。

私が生きている間に実現できるかどうか疑問ですが・・・。

まあ、思い悩んでもしょうがありません。

 追記:【腎移植で拒絶反応を抑える新手法が開発されたそうです。】2009/11/10
     ↑こんな新技術も開発されました・・!

また、腎臓の事は忘れるようにして、静かに天命を待ちたいと思います。

気から来る病を防ぐ事だけが今の私に残された唯一の延命法なのです。

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コメント(14件)

内 容 ニックネーム/日時
この病気は遺伝と言うことで兄弟、甥や、姪に出ています。ますます大変に広がりを見せ、どこまでつずくやら、移植も方法の一つですが、簡単には行かなく、先ずは透析で様子を見ると言うことだと思います。もちろん透析に入るのは、伸ばせるだけ伸ばしたほうがいいのですが・・・・。
タケハチ
2007/03/15 18:30
私も、二十五歳で嚢胞腎がわかり、その後圧拍で苦しんだり、血尿に悩まされたり、その挙句三十六歳で透析に入りました。私は8人兄弟の8番目で、私以外にも兄三人が透析に入り、二人はもう、亡くなりました。私も透析が十六年目にはいり、二年前に腎動脈塞栓術と言う、腎臓の血管に白金をつめて、腎臓に栄養を送らなくして,嚢胞を死滅さす、治療をしました。かなりおなかも引っ込み、楽になり現在に至っております。
タケハチ
2007/03/15 18:44
タケハチ様、コメントありがとうございます。
貴重な体験談、これからの人生の参考にさせて頂きたいと思います。
将来、透析になるという心持から、「食べられるうちに好きなものを食べておこう」と、ついつい食べ過ぎてしまう今日この頃です。
ひげメガネ
URL
2007/03/15 20:58
嚢胞腎に関することで私にわかることであれば、十六年の経験上わかる範囲内でお答えすることができますので、質問があれば、いってみてください。
タケハチ
2007/03/16 15:12
暖かいお心遣いありがとうございます。
人工透析に入る事を可能な限り延ばすために、何か自分自身で実行可能な事がありましたらアドバイス頂きたいと思います。
塩分を可能な限り控えたり、水を多めに飲んだりはしているのですが、いかんせん少々食べ過ぎで太り気味なのが気になります。
ひげメガネ
2007/03/16 22:26
やはり、あなたも実行しているように、塩分を減らして、血圧を上げないようにすることが大事なのと、定期的に検査を欠かさないことだと思います。尿素窒素の値と、クレアチニンの値には気にかけるとよいでしょう。後は普通どうりの生活をして、あまり神経質に考えないことです。
タケハチ
2007/03/16 23:04
なるほど、本文にも書きましたが気に病まないのが一番ですね。
検査を欠かさずに受けつつも気楽に暮らしていきたいと思います。
ご返答ありがとうございました。
ひげメガネ
2007/03/17 21:58
その後いかがお過ごしでしょうか?腎臓の調子はどうですか、私もあと少しで、透析開始から十七年になります。透析してても、仕事もしていますし、食べ物も別に何が食べられないということもなく、坦々と生活しておりますが、ただ週に3回、月、水、金と夕方四時半から八時半まで四時間つながれます。これも延々と続けて行くので次第に、仕事に出かけてゆく感覚でなれてきました。こんな感じで、透析ライフをエンジョイしております。移植にこだわってみたところで、難しいことは解っているので、それなら、透析をしながら、逆に楽しんでやろうという気になって、取り組めば、なんとはないです。あなたも、苦しさから逃れようとせず、むしろ真正面から体当たりする覚悟で前向きに捉えれば、何てことないですから・・・。
タケハチ
2008/01/12 18:18
コメントありがとうございます。
とりあえず正常の範囲で腎臓は働いています。
子供もできて、生きる事に欲も出て来つつあります。
「前向きに真正面から」という言葉、身にしみます。
暖かいアドバイスありがとうございまいた。
ひげメガネ
URL
2008/01/16 15:51
その後いかがお過ごしでしょうか?腎臓のほうは調子はいかがですか、私のほうは相変わらず透析生活に明け暮れており、毎週月、水、金と透析施設へ通って四時間透析の毎日です。透析していての変化といえば、やはり、口から入れる食べ物が、毎日の変化といえば変化なのですが、大事なのは、食べ物の嗜好によってかなり影響をもたらすべく、私達は気をつけておりますが、特に大事なことは、食事の内容が、偏らないことではないでしょうか?偏食はもちろんのこと、できる限り決まった時間に、腹八分目を心がけて、朝昼夜ときっちり摂るということが大事な要素ではないでしょうか・・・。
タケハチ
2008/04/27 08:50
こんにちは、はじめましてタカチンです
私は今年中国で腎臓移植したものです
中国は今だに移植大国で技術もかなり進んでいます。しかし移植というのは手術がうまくいったから
終わりではなく手術は40%で後は手術後のケアでありドナーがいて手術が成功したら腎臓が完治するわけではありませんしかし何もしないで血液透析を続けるよりましです
日本では死体腎臓移植は絶対に無理です
人を頼るより自分自身で道を見つけるべきだと思います
たかちん
2009/01/18 18:15
たかちんさんに一言言わせてください。(何もしないで血液透析を続けるよりましです)っていってますが、腎移植が完璧な治療法であれば、いいのですが、移植しても、数年でまた透析に戻っている人もかなりいますし、免疫抑制剤など薬の調整も常に気を配らなければならず、移植してもケアが大変です。更には移植したくても、出来ない人もいますし、さまざまで、その人なりに考えたので、いいような気がいたします。
タケハチ
2009/04/25 09:46
はじめまして。私も多発性嚢胞腎で片腎の腫瘍切除の手術しました。もう片方は腫瘍のでき方が違うし、今後に手術が必要です。血液検査では異常が見つからずに体調不良でエコーで腫瘍が見つかりました。死ぬ覚悟もありますが病気と付き合わなくてはならないのは大変ですね。今のところ食事制限もなく過ごしていますが中年の歳で現在は伴侶がいないのでいろいろと不安がありますができる限り前向きに生きたいと考えています。
めめ
2011/11/29 14:31
私も多発性腎嚢胞で44才の時、腎不全になり、今年47才で透析生活しています。移植の登録をして順番待ちの状態です。平均15年で移植のチャンスが来ると言われているので、それに期待して頑張っています。
けん
2016/04/04 04:14

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